Tre anni dopo, i bambini affetti da COVID da molto tempo faticano a ricevere cure

Kaylee Joaquim è distesa sul divano, circondata dai resti della sua vecchia vita. Cimeli del softball fiancheggiano l'ingresso della casa della sua famiglia nella periferia di Boston. I trofei sportivi si contendono lo spazio con attestati di conseguimento e progetti artistici sugli scaffali.

Invece di lanciare ai tornei di softball, la tredicenne ha trascorso giorni in questa posizione da quando ha contratto il COVID-19 nel gennaio 2022.

Kaelyn Lynch/Per i giovani di oggi

Una palla da softball si trova fuori dalla casa di Kaylee Joaquim, nella periferia di Boston.

"Prima di questo era sul campo di softball sei giorni alla settimana", ha detto sua madre, Andrea Joaquim. "Ora è in campo per 15 minuti ogni tre mesi."

Kaylee è una delle centinaia di migliaia di bambini e adolescenti che convivono con il COVID lungo, definito come sintomi persistenti o nuovi dopo un’infezione da COVID-19 che possono durare mesi o anni. I loro sintomi molto diversi – da eruzioni cutanee e difficoltà a ricordare le cose a dolori lancinanti agli arti e allo stomaco e perdita di peso – hanno portato alcuni giovani a fallire a livello accademico, ad abbandonare gli studi e a ritardare l’università. Altri hanno dovuto lottare per ottenere sistemazioni, compreso il diritto all’istruzione a distanza e il non dover prendere le scale per andare in classe.

"Guardare il ragazzo che saltellava ovunque e giaceva sedentario per giorni interi è straziante", ha detto Andrea Joaquim. "Mi piacerebbe vederla essere una normale tredicenne, ma non è così."

Il COVID lungo è difficile da tracciare. La ricerca stima che una percentuale compresa tra il 4% e il 25% dei 15,6 milioni di bambini e adolescenti americani che hanno avuto un’infezione da COVID-19 svilupperà una qualche forma di COVID lungo.

Nei bambini come negli adulti non esistono cure conosciute e pochi trattamenti efficaci.

In uno studio nazionale sul COVID lungo negli adulti, pubblicato su JAMA nel maggio 2023, i ricercatori delle principali università mediche e del Massachusetts General Hospital hanno scoperto che i sintomi più comuni sono il malessere post-sforzo (un significativo peggioramento dei sintomi o lo sviluppo di nuovi, dopo un piccolo sforzo fisico o mentale), affaticamento, vertigini, palpitazioni cardiache, confusione mentale e problemi gastrointestinali.

"I disturbi più comuni che riscontriamo sono un profondo affaticamento che interferisce con la vita quotidiana, l'affaticamento post-sforzo e la confusione mentale", ha affermato Victoria Brown, un'assistente sociale della clinica pediatrica post-COVID del Boston Children's Hospital. Ha affermato che circa il 75% dei bambini che entrano nella clinica COVID a lungo termine sono generalmente sani, non hanno patologie preesistenti e hanno visto la propria vita influenzata in modo significativo.

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La diciannovenne Haley Nelson del New Jersey si autodefinisce una persona di grande successo che prospera sotto pressione. Era il capitano della sua squadra di tennis universitaria, una leader del consiglio studentesco e una "perfezionista" schietta con l'intenzione di frequentare il Boston College. Dopo aver contratto il Covid-19, ha sviluppato una costellazione di sintomi: vertigini e svenimenti sul campo da tennis, arti pesanti e difficili da muovere al mattino e confusione mentale durante la lettura. Più insisteva sui sintomi, più peggiorava.

Un neurologo, consigliato da un amico di famiglia, suggerì che i suoi sintomi fossero causati da ansia e stress. Ha indirizzato Nelson ad un ospedale psichiatrico. "Mi sentivo così incredulo, come se non mi stesse riconoscendo affatto", ha detto Nelson. Più tardi, rivedendo gli appunti dell'appuntamento, Nelson notò che il medico non aveva annotato nessuno dei suoi sintomi fisici.

"Quando i medici non conoscono il motivo delle condizioni croniche, la scusa psicologica è sempre un'opzione di fuga", ha affermato il dottor Danilo Buonsenso, medico del Policlinico Universitario Gemelli di Roma che cura e studia bambini con COVID lunga. "Ciò è particolarmente vero per i bambini e gli adolescenti."

Sammie McFarland, fondatrice dell’organizzazione benefica Long COVID Kids con sede nel Regno Unito, ha affermato che questo atteggiamento sta alimentando le diagnosi di disturbi neurologici funzionali, un termine generico che suggerisce che i problemi psicologici stanno causando sintomi fisici. "Ricevi quella diagnosi ed è come se fossi caduto dal pianeta", ha detto McFarland, "Non c'è ulteriore supporto, nessun test in corso, nessun processo di revisione."